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妻子得了“不死的癌症”后,夫妻俩千里迢迢找到北京最好的医院,

2019-11-07 12:45:32 阅读量:1271 作责:匿名

国庆假期刚过,57岁的郑晓华(化名)和他的家人去丽水清远县的一个家住了几天。在风景如画的环境中,呼吸着新鲜空气,我看着我5岁的孙子跑进跑出,笑声萦绕在我的耳边。在一切面前,不禁让她感叹这个世界的美丽。

对大多数家庭来说,这可能只是一个普通的场景。但是对于郑晓华家族来说,这种普通的幸福并不容易获得。

患有“永不死亡的癌症”

错误的决定

将家庭推向深渊

郑晓华的家乡是丽水。她最初有一个令人羡慕的家庭。她的丈夫很体贴,她的孩子聪明又懂事。直到2010年初,这种突然的变化打击了原本和谐的家庭。

当时只有48岁的郑晓华经常无缘无故地感到虚弱、肌肉酸痛,有时甚至口腔溃疡。“我以为是颈椎不好,于是我去看了中国医生按摩。但是半年后,疼痛仍然没有减轻,所以我就去了杭州的医院。”

进行了一系列试验,结果表明存在异常。这是郑晓华和她的丈夫第一次听说这个医学术语。

“红斑狼疮”是一种典型的自身免疫性疾病,相当于人体免疫系统出错,攻击体内正常细胞,从而导致免疫系统紊乱。这种疾病主要见于15-40岁的女性。虽然它可能不会直接导致死亡,但很难治愈。病人将终生患有这种疾病。因此,它被称为“不死癌症”。

20年前,许多人首先通过一部流行的网络小说《第一次亲密接触》了解到这种疾病。女主角“轻装上阵”最终因为疾病离开了“皮子蔡”。因为这个故事,“红斑狼疮”也以一个悲伤而美丽的形象为公众所知。

因为红斑狼疮常用的药物是激素类药物,郑晓华在吃了一段时间后经历了一系列的变化:她的脸逐渐变圆,人们体重增加了很多。

“当时我们也不明白。在网上查了一下后,我们都说服用荷尔蒙会有这样或那样的副作用。我们有沉重的心理负担,不敢继续吃东西。”

丈夫吴(化名)说,有一次他碰巧看到一则广告,广告上说石家庄有一家医院可以不用西医就用中医治疗红斑狼疮。那时,我觉得我看到了希望,决定带我妻子去试一试。

2010年下半年,吴先生带着妻子去了石家庄的一家医院,带回了许多中药。出乎意料的是,服用中药三个月后,他妻子的病情没有缓解,反而恶化了。开始出现低烧、全身水肿、皮肤明显红斑...

找到北京最好的医院

对待妻子

那里的专家敦促他们返回杭州

自责、后悔、不愿意...吴先生心里百感交集。是他自己的错误决定使他妻子的病情越来越严重。

“那时我想,不管有多困难,即使我花更多的钱,我仍然需要找到最好的医院和最好的医生来好好治疗我的妻子。”吴先生询问红斑狼疮的最佳治疗方法。有人说北京协和医院的风湿科是全国最好的。他毫不犹豫,“去,去北京!”

2011年初,吴先生带着病重的妻子去了北京。当你到达那里时,你不熟悉你的生活。他们在医院附近的旅馆安顿下来后,首先要登记。

但是当他到达医院时,吴先生目瞪口呆。过去一个月的风湿免疫专家号已经挂了!最后,他花了1500元从黄牛那里买了一个黄牛号。

最后挂了电话,医生看到郑晓华的病情,真的很危急,立即给予大剂量激素治疗,先救他一命。

“为了稳定病情,需要住院治疗,但当时医院里没有床位。我们不得不呆在酒店里等着睡觉。”

吴先生说他和他的妻子已经在酒店等了半个月了,但是等待还远没有结束。后来,是医院专家主动和他交谈。

北京专家表示,红斑狼疮的治疗是一个漫长的过程。杭州也有非常好的医院。没有必要在北京继续使用它。进一步拖延只会加剧疾病。”因此,吴先生决定带妻子去浙江大学医学院第二附属医院治疗。

入院后,病人病危,被送入icu。

2011年5月2日,吴先生和他的妻子来到浙江大学第二医院。接待他们的医生是风湿免疫科副主任医师王乔红。

情况危急时,他立即办理了住院手续。王乔红博士对郑晓华印象深刻。“当我在病房看到她时,病人正坐在床上,吸入氧气。很明显,他太软了,没有力气,但是他呼吸太急促,根本无法躺下。整个下肢肿胀,水汪汪的,脚背上的皮肤像一层糯米纸一样绷得紧紧的,好像要裂开似的。”

根据初步评估,除了严重狼疮肾炎引起的心力衰竭外,她的肺部也受到了严重损害。即使吸入氧气,经皮氧饱和度仍然只有警戒线的90%左右。患者可能随时出现呼吸衰竭,需要气管插管。他被送入重症监护室抢救。

副主任医师王乔红与该科主任吴胡阿祥教授进行了详细讨论,并制定了后续治疗计划。半个月来,郑晓华的病情也在体温曲线的起伏中波动。有几天晚上,当她越来越喘不过气来时,王乔红医生来到她的床边,抓住了医生的裙子。

“虽然她不会说话,但当她渴望哭泣地看着我时,我知道她求生的欲望非常强烈。作为一名医生,我怎么能不尽力呢?”

王乔红博士说,她和吴胡阿祥主任已经仔细讨论过很多次了。如果要控制疾病,大量糖皮质激素休克疗法是最佳选择。然而,治疗期间也可能出现副作用,如感染、出血和心律失常。但是当生死攸关时,只有两种邪恶中较小的一种能够获胜。

郑晓华的丈夫和两个女儿也对医生充满信心:“王医生,我们不懂医学,我们听你的!”

一句简单的话,却让王乔红觉得肩上的责任更多了。“这也给了我很强的动力。病人和他们的家人一生都相互依赖。它很重。世界上还有比这更珍贵的东西吗?作为一名医生,不管你有多努力和累,都是值得的!”

幸运的是,三天后,病人的咳嗽和气短有所改善,大家都松了一口气。虽然还有很长的路要走,我不知道我会面临什么困难,但我的情况已经稳定下来。

反复生病危及生命。

家人的信任给病人带来活力

随着时间的推移,郑晓华的病仍在复发。住院两个月期间,由于免疫力低下,她的间歇性高烧难以控制。

直到2011年7月初,一天晚上8点,王乔红和他的家人下班后在公园跑步。手机突然响了。是病房护士打来的电话。说郑晓华发高烧,抽搐昏迷,值班医生处理后仍然没有好转,所以希望不大。

那时,我正坐在公园的长椅上,看着远处风中的宝珠山的剪影,思绪万千。虽然我当了多年医生,但我已经习惯了这个世界的寒冷和温暖。但是面对生活,当我想到那些渴望哭泣的眼睛时,我的心仍然在颤抖和犹豫。”

面对湖面波光粼粼的水面,乔红在路边拦了辆出租车,匆匆赶往医院。一进入病房,一群黑暗的人,包括郑晓华的丈夫和女儿,以及她的两个姐妹和姐夫也从其他地方来,打算最后一次见面。

大女儿看到王医生乔红过来,拉着她的手说,“王医生,我们知道妈妈治不好,我们也知道你已经尽力了。我们计划明天带妈妈回家……”

“我们想做最后的努力,并邀请专家咨询和调整药物。你不能马上放弃,好吗?”王博士坚定的目光也鼓舞了家人,并重新点燃了生活的希望。

医生有时就像“法官”

请查阅文献,降低颅内压,使用抗结核药物,调整激素剂量和抗生素类型...一系列治疗计划的调整,起初没有明显的改善。

在疾病相持不下的时候,两个女儿带着悲伤和由衷的目光寻找王医生的回应。只要王博士在这里,他们就会放松一会儿,但大多数时候,他们都处于极度焦虑和绝望的状态。

直到第三天早上,郑晓华的大女儿一大早就急切地在楼梯上等着。看到王乔红走向病房,她激动地说:“王医生!我妈妈的眼睛会动!”

"抗结核治疗的调整最终使她在最后一刻恢复了健康。"王乔红松了一口气。

经过半个月左右的治疗,郑晓华醒了。一个多星期后,她出院,在家人的陪同下回家。我的丈夫,吴先生,数完日子后,在医院呆了100天。

国庆节前夕,郑晓华和她的丈夫吴先生去浙江大学第二医院进行了随访。热爱书法的吴先生把他的书法作品送给风湿免疫科的医务人员作为纪念品。右边的第二个是王医生乔红。

多年来,郑晓华定期返回浙江大学第二医院,寻求王乔红医生的随访。从开始,每月一次,到后来,病情逐渐稳定,病人每三四个月返回一次诊所。

每次我回去看王医生,郑晓华的第一句话是:“谢谢你和我在一起。我又活了一年!”丈夫吴也感慨道:“妻子生病时,大女儿还没有结婚。多亏了王博士,我才有机会看到女儿成家并拥抱她的小孙子。”

随着时间的推移,双方早已从医生和病人变成了老朋友。

王乔红说,医生有时会像“法官”一样庄严地宣判每一条生命。有时医生的一句话可以重燃焦虑绝望的病人的希望。同样的话也能让病人立刻坠入地狱。

正如郎静河教授在《医学启示录》中所写的那样,在病人眼中,最年轻的医生也是一位长者。他愿意向你倾吐一切。无论一个医生多么无能,在病人眼里他也是一个圣人。他认为你能解决一切。

医生的困难就在这里。面对病人的依赖和信任,医生有着特别强烈的毅力和责任感。

窗外的桂花开了,有的正在发芽,有的落了下来,香气飘来飘去。每年10月左右,郑晓华都会在这个时候特地回来复查,把他橘子园里的橘子带给王医生品尝。

“每次我见到她,就好像有一个声音在告诉我,所有的犹豫、挫折、犹豫和决定都是值得的。理性背后,病人总是需要我们有一颗人类的心。”

通信者

(作者:俞千千,编辑:俞千千)

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